چکیده:
اختلالات اتیستیک با شیوع 5 مورد در 10 هزار، استرس بالایی را به والدین وارد می کند. پژوهش حاضر برای بررسی مشکلات و نیازهای روانی مادران کودکان مبتلا به اختلالات اتیستیک انجام شده است. این پژوهش به روش کیفی و به وسیلـه مصاحبـه ژرف نگر (In-depth interview) با 13 نفر از مادران مراجعه کننده به دو مرکز آموزش و توانبخشی کودکان مبتلا به طیف اختلالات اتیستیک انجام شد. پاسخ های مادران ثبت و سپس براساس سوالات پژوهش کدبندی و جمع بندی شد. یافته ها نشان دادند، اکثر مادران به هنگام تشخیص اختلال اتیسم دچار واکنش انکار، سردرگمی، خشم و افسردگی شده اند. برخی از مادران بـه دلیل وجـود بعضـی مشکـلات جسمـی و رفتـاری کودک یا داشتن موارد مشابه در اطرافیان واکنش خفیف تری داشتند. اکثر مادران معتقد بودند که آموزش و حمایت توسط پزشک تشخیص دهنده می تواند نقش مهمی در کاهش مشکلات آن ها داشته باشد. اکثر مادران به مشکلات دیگری شامل برچسب خوردن کودک و خانواده، مقصر دانستن مادر در شکل گیری اختلال مقایسه کـودک مبتلا با کودکان عادی و تردید در تاثیر برنامه های آموزشی نیز اشاره کردند که منجر به کاهش روابط اجتماعی و مشکلات خانوادگی شده بود و تمامی موارد علائم افسردگی را تجربه کرده بودند. اکثر مادران معتقد بودند آموزش برای والدین، برای عموم جامعه و برای پزشکان و کارکنان سیستم مراقبت های بهداشتی می تواند در کاهش مشکلات آن ها موثر باشد. هم چنین پیشنهاد تشکیل گروه های خودیار، حمایت بیمه از خدمات توانبخشی کودکان مبتلا و حمایت های اجتماعی را داشتند. بررسی نیازهای مادران به هنگام تشخیص اختلال، پس از تشخیص و پذیرش و سازگاری خانواده با اختلال نشان داد که آموزش و سرویس های حمایتی نقش مهمی در کاهش مشکلات آن ها دارد.
خلاصه ماشینی:
مشکلات و نيازهاي مادران کودکان مبتلا به اختلالات اتيستيک : يک پژوهش کيفي Need Assessment of Mothers With Autistic Children دکتر نرگس چيمه استاديار پژوهشکدة خانواده دانشگاه شهيد بهشتي دکتر حميدرضا پوراعتماد استاديار گروه روان شناسي و پژوهشکدة خانواده دانشگاه شهيد بهشتي راضيه خرمآبادي دانشجوي خانواده درماني پژوهشکدة خانواده دانشگاه شهيد بهشتي چکيده : اختلالات اتيستيک با شيوع ٥ مورد در ١٠ هزار، استرس بالايي را به والدين وارد مي کند.
اکثر مادران به مشکلات ديگري شامل برچسب خوردن کودک و خانواده، مقصر دانستن مادر در شکل گيري اختلال مقايسه کـودک مبتلا با کودکان عادي و ترديد در تأثير برنامه هاي آموزشي نيز اشاره کردند که منجر به کاهش روابط اجتماعي و مشکلات خانوادگي شده بود و تمامي موارد علائم افسردگي را تجربه کرده بودند.
اين زمان يک زمان کليدي براي متخصصان است که اطلاعات صحيحي در مورد ماهيت اختلال بدهند، هم چنين حمايت هاي موجود و عوامل خطرساز براي کودک را توضيح دهند و پاسخ هاي هيجاني را نسبت به تشخيص بپذيرند و توازني صحيح بين واقع گرايي در مورد مشکلاتي که در آينده وجود دارد و شروع يک برنامه مداخله اي زود هنگام که مي تواند به کودکشان کمک کند، برقرار کنند (ساليوان، به نقل از مانسل ).
در بررسي نيازها، تمامي مادران شرکت کننده در اين پژوهش به نقش مهم آموزش در کاهش مشکلات خود اشاره کردند و اکثر آنها پيشنهاد برنامه هاي آموزش والدين (هم پدر و هم مادر) را به صورت آموزش مستقيم ، استفاده از کتاب، جزوات و فيلم هاي آموزشي در مورد موضوعاتي مانند ماهيت اختلال اتيسم ، علل آن، روشهاي درماني جديد، سير اختلال و پيش آگهي و نحوه برخورد صحيح با اين کودکان و نقش خانواده در آموزش کودکان دادند.