خلاصة:
<p>اطلاعات ژنتیک انسانی کلید بسیاری از پیشرفت‌های مهم پزشکی است به همین علت در سال‌های اخیر اطلاعات ژنتیک انسانی به طور فزآینده در گستره وسیعی از پژوهش‌ها مورد استفاده قرار گرفته است و این امر مسائل حقوقی و اخلاقی بسیاری را برانگیخته است. پاسخ بسیاری از مسائل در این سؤال اساسی نهفته است که انسان چه رابطه حقوقی با اطلاعات ژنتیکی خود دارد و در نتیجه چه حقوقی نسبت به آنها می‌تواند داشته باشد که باید مورد حمایت قانونگذار و مورد احترام پژوهشگران و محققان قرار گیرد. با تحلیل قوانین کشورهای دیگر و آرای صادره در این زمینه بر اساس دکترین حقوقی و تحلیل رویکردهای مطرح شده در زمینه ساختار لازم برای حمایت قانونی از اطلاعات ژنتیکی، می‌توان گفت که این اطلاعات باید به عنوان یک مال دینی توسط قوانین به رسمیت شناخته شوند و علیه کلیه موارد سوء‌استفاده از این اطلاعات از جمله تبعیض در استخدام یا بیمه مورد حمایت قرار گیرند. به علاوه بهترین راه برای محافظت از افراد بر علیه تبعیض ژنتیکی و به رسمیت شناختن هویت ژنتیکی آنها این است که اطلاعات ژنتیکی افراد جزو اموال شخصی افراد محسوب گردد.</p>
ملخص الجهاز:
"چرا که پاسخ بسیاری از مسائل در این سؤال اساسی نهفته است که انسان چه رابطه حقوقی با اطلاعات ژنتیکی خود دارد و در نتیجه چه حقوقی نسبت به آنها میتواند داشته باشد که باید مورد حمایت قانونگذار و مورد احترام پژوهشگران و محققان قرار گیرد.
١- رویکرد مبتنی بر حریم خصوصی علیرغم حمایت های قانونی که از اطلاعات پزشکی به طور عام در قوانین کشورهای مختلف صورت گرفته است ، هنوز مناظراتی در خصوص اینکه آیا اطلاعات ژنتیکی باید به عنوان بخشی از اطلاعات پزشکی محافظت شود یا اینکه تحت قوانین خاص مورد حمایت قرار گیرد، وجود دارد.
(Hildebrand & Klosek & Krzastek, 2003, p 603) علیرغم ارزش مالی اطلاعات ژنتیک ، برخی نظام ها و سیستم های حقوقی تمایلی به شناسایی حق مالکیت نسبت به اطلاعات ژنتیکی ندارند و معتقدند که رویکرد حریم خصوصی به شکل بهتری میتواند از این اطلاعات حمایت کند.
یکی از اشکالاتی که به قانون ١٩٩٥ ارگون گرفته شده بود این بود که شخص در صورت انتقال حق مالکیت خود بر نمونه ها و اطلاعات ژنتیکی به طور همزمان حقوق مبتنی بر حریم خصوصی خود یعنی محرمانه بودن اطلاعات را نیز واگذار میکرد، در حالی که یک اصلاح جزیی میتوانست این عیب قانون را برطرف کند Assuring genetic) (١٣ p ,٢٠٠٠ ,privacy in Oregon.
از آنجا که استفاده از اطلاعات ژنتیکی و ارزش آن به علت مزایای گسترده این اطلاعات برای جوامع در حال گسترش روزافزون است ، ضرورت دارد که قانونگذار رویکرد واحدی را نسبت به حمایت از حقوق مالی اشخاص بر اطلاعات ژنتیک و حفظ حریم خصوصی آنها اتخاذ کند."