Abstract:
در دو دهه اخیر و با کشف و توسعه داروهای کنترل اچآیوی/ایدز، امکان تبدیل آن از یک بیماری کشنده و غیر قابل کنترل به یک بیماری مزمن کنترل شونده فراهم شده است. تکوین چنین وضعیتی در کنار انگ اجتماعی و ابعاد پیچیدهای که این بیماری دارد، موضوع راهبردهای مبتلایان برای مدیریت زندگی را از اهمیت ویژه‌ای برخوردار می‌گرداند، مقاله حاضر راهبردهای مبتلایان اچآیوی/ایدز برای مدیریت زندگی پس از بیماری را در نمونه‌ای 31 نفری بررسی نموده است. جامعه پژوهشی، افراد مبتلا به اچآیوی/ایدز در شهر تهران بوده که در بازه زمانی پاییز و زمستان 1398 از طریق مراکز مشاوره بیماری‌های رفتاری و با نمونه‌گیری هدفمند انتخاب شده‌اند. روش مطالعه به صورت کیفی و با ابزار مصاحبه نیمه ساخت یافته بوده است که اطلاعات جمع‌آوری شده با کدگذاری سه مرحله‌ای و به شیوه تماتیک (مضمونی) مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفته‌اند. مبتنی بر یافته‌های پژوهش، مبتلایان برای مدیریت زندگی پس از ابتلا به بیماری از راهبردهای پنج گانه مدیریت افشاء، مدیریت روابط، مشارکت در راستای بیماری، تقویت خود و توسل به مذهب استفاده میکنند. این راهبردهای از 11 زیر مقوله و 30 مفهوم انتزاع پیدا کرده‌اند. مبتنی بر یافته‌ها انگ‌زدائی از ایدز، فراهم نمودن بستر مشارکت مبتلایان و حمایت لازم می‌تواند آنها را در مدیریت مطلوب زندگی پس از بیماری یاری نموده و همزمان به یاریگری آنها در فعایت‌های داوطلبانه مرتبط با بیماری بینجامد.
In the last two decades, with the discovery and development of HIV / AIDS control drugs, it has become possible to transform it from a deadly and uncontrollable illness to a chronic controlled illness . The emergence of such a situation, along with the social stigma and the complex dimensions of the illness, makes the issue of patients' strategies for life management of particular importance.Examined the illness in a sample of 31 people. The research population was people living with HIV/AIDS in Tehran who were selected through behavioral illness counseling centers and purposeful sampling in the 2019-2020 years. The study method was qualitative and with semi-structured interview tools, the collected information was analyzed by three-step coding in a thematic (thematic) manner. Based on the research findings, patients use five strategies to manage life after illness: disclosure management, relationship management, participation in the illness , self-empowerment and recourse to religion. These strategies are abstracted from 11 subcategories and 30 concepts. Based on the findings, AIDS prevention, providing a platform for patients to participate and provide the necessary support can help them in the optimal management of life after the illness and at the same time help them in voluntary activities related to the illness.
Machine summary:
مشکل دیگری که در ارتباط با شناسایی و پایبندی به درمان مبتلایان وجود دارد، انگ اجتماعی پیچیده پیرامون ایدز است که پژوهش های انجام شده در ایران نیز از وجود و غلظت زیاد آن صحبت به میان میآورند (بهروان و همکاران، ١٣٩٠؛ سیدمرتضوی، ١٣٩١؛ چنانی نسب ، ١٣٩١؛ حکمت پور، ١٣٩١؛ کاظمینژاد، ١٣٩٣، رفیعیراد، ١٤٠٠).
مبتلایان اچآیوی/ایدز از چه راهبردهایی برای مدیریت زندگی پس از ابتلا به بیماری استفاده میکنند؟ پیشینه پژوهش بررسی پیشینه موضوع نشان میدهد که تا کنون به صورت مستقیم و غیرمستقیم پژوهش های داخلی و خارجی چندی در ارتباط با موضوع صورت گرفته است که در اینجا به صورت فشرده مرتبط ترین آنها مرور میشوند.
مبتنی بر اطلاعات مبتلایان، پژوهشگران به این نتیجه گیری رسیدهاند که با توجه به فرایند شدید برچسب زنی در فضای فرهنگی مورد مطالعه ، مبتلایان اچآیوی/ایدز به ندرت راضی به افشای بیماری حتی به خانوادههای خود هستند، از اینرو عدم افشا و پنهانکاری مهم ترین راهبرد آنها برای مدیریت بیماری میباشد.
ثورپ ١ (٢٠٠٩) در مطالعه کیفی شیوههای مدیریت اچآیوی/ایدز در بین نمونه ای ٢٠ نفری از مبتلایان در استرالیا بررسی کرده است ، وفق یافته ها گزینه های مختلفی برای مدیریت بیماری مزمن وجود دارد ولی این گزینه ها همواره برای افراد مبتلا به اچآیوی در دسترس نیستند.
از آنجایی که اچآیوی/ایدز دارای انگ اجتماعی سیال و پیچیدهای است مبتلایان وابسته به زمان و مکان از راهبردهای متفاوتی برای دوگانه افشا/عدم افشاء و مدیریت زندگی خود بعد از ابتلابه بیماری استفاده میکنند.
(
, 
, 
)
